Co mama chciałaby dostać (nie tylko na Dzień Mamy)

Uwielbiam być mamą. Zawsze tego chciałam. Ale przyznać trzeba, że jest to rola ciężka, niezwykle odpowiedzialna i czasem niewdzięczna. Ale wierzę, że moje starania jako Mamy w przyszłości zaowocują.

Zawód: mama

Czyż mama nie jest niezastąpiona? Mało tego, ona łączy w sobie sumy innych zawodów: lekarz, psycholog, nauczyciel, kucharz, dietetyk, trener personalny, animator, mentor, kierowca, sprzątaczka. Do tego, jak w naszym przypadku, terapeuta.

Mamą jest się 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu przez dłuuugie lata.

Jak to jest być mamą dziecka z autyzmem? Na pewno wymaga poświęcenia większej uwagi, większego skupienia, więcej cierpliwości i większej siły psychicznej. Ale poza tym, staram się nie traktować inaczej Karola, a inaczej jego Siostry. Oboje są dla mnie najważniejsi i chcę ich o tym zapewniać.  

Wszystko oddam za zdrowie i szczęście moich dzieci. Za ich szczery uśmiech, za "kocham Cię" nawet to nie wypowiedziane. 

Za to wszystko nie potrzebuję dodatkowych prezentów (chyba że będzie to własnoręcznie przygotowany drobiazg 😉).

Ale jest kilka rzeczy, o których chyba każda mama skrycie marzy:

1. Święty spokój

Czyli czas dla siebie - chwila na relaks i na własne potrzeby. Tak kilka minut dziennie, lub chociaż jeden taki dzień w tygodniu. Aby pomyśleć tylko o sobie, spełnić swoje zachcianki, beztrosko poleniuchować...

2. Szansa na rozwój  

Nie chcemy mieć poczucia, że macierzyństwo coś nam odebrało, że musiałyśmy coś poświęcić, z czegoś zrezygnować. Chcemy mieć szansę się rozwijać, poszerzać swoją wiedzę, szkolić się. Bez wyrzutów łączyć pracę zawodową z obowiązkami domowymi. 

3. Uśmiech i wdzięczność dziecka 

Co tu się rozwijać, wiadomo, że dla rodzica szczery uśmiech na buźce dziecka to rzecz najcenniejsza. Oby jak najwięcej takich widoków na co dzień. Bo w tedy w magiczny sposób nasze troski odchodzą gdzieś na bok. 

4. Widzieć, że nauka "nie poszła w las"

Miło widzieć, że trud naszych starań nie poszedł na marne. Że lekcje i wartości które "wpoiliśmy" dzieciom zostały im gdzieś z tyłu głowy. Że wyrastają na uczciwych, szczerych, mądrych i dobrych ludzi. 

5. Dodatkowa para rąk 

Nie ma co ukrywać. Wsparcie, żeby cały dom nie był tylko na naszej głowie to coś mega ważnego. Dzielić z kimś obowiązki lub chociaż mieć doraźną pomoc. 

6. Dobre słowo

Aby zapewnić mamę o jej urodzie, że wciąż jest atrakcyjna. A także, że sobie świetnie radzi i jest najlepszą mamą na świecie.

7. Nie powtarzać

Nie słyszeć ciągle tego samego ("maamoooo a to i tamto") kiedy Ty chcesz odpocząć, popracować czy jesteś w toalecie. I choć jeden dzień nie chcemy powtarzać wkoło to samo - sto razy, że czegoś nie wolno czy tysiąc razy prosić, aby dziecko coś zrobiło.

A co Ty byś dorzuciła do tej listy?

Wcale mi nie chodzi o to, że macierzyństwo to transakcja wiązana "coś za coś". Że nie jestem bezinteresowna. Chodzi raczej o równowagę. O balans w życiu. Coś z siebie daję, ale też chcę zachować druga część siebie.

👉 Szerzej pisałam tutaj Jestem mamą. Jestem kobietą

A tak szczerze mówiąc, chyba większość z tego już mam... I chyba muszę za to bardziej doceniać swoje dzieci i swojego Męża, bo dzięki nim jestem przeszczęśliwą mamą!

*****

Przy okazji Dnia Mamy bardzo chciałabym docenić moją mamę. Jej poświęcenie, jej starania i wszystko co dla nas robiła!

Czytaj dalej »

Rok po diagnozie

Pierwsza rocznica... Bo oto rok temu Karol otrzymał diagnozę autyzmu. Czy coś się od tego czasu zmieniło? Jak dzisiaj patrzę na autyzm?

Pamiętam jak to było rok temu. 

👉 Początek naszej historii

👉 Nasza droga od diagnozy do terapii

Porady, konsultacje, badania i wreszcie otrzymaliśmy diagnozę. I pamiętam też, że ani diagnoza, ani sam autyzm nie były dla nas zaskoczeniem. Oboje z Tatą Karolka spodziewaliśmy się tego, byliśmy na to nastawieni. Miałam więc wcześniej czas się z tą myślą oswoić, a sama diagnoza była tylko formalnością i furtką do dalszych działań. Choć mimo wszystko gdzieś tam w głębi tliła się iskierka nadziei, że może jednak to nie to...

Ale diagnoza otworzyła nam drzwi do terapii. Karol otrzymał terapię w ramach WWR, a także kształcenie specjalne w przedszkolu i wsparcie nauczyciela wspomagającego. Nie ma tego za wiele, ale to już zawsze coś. I już wiedzieliśmy (mniej więcej) jak mamy postępować, czego się spodziewać i jak wspierać rozwój synka. A to naprowadziło nas na dobrą drogę ku rozwoju. 

Bo postęp od tego czasu jest niesamowity! Karolek stał się dużo bardziej komunikatywny. Dużo mówi, wyraża słownie swoje potrzeby. I rozumie już też coraz więcej. Można się z nim dogadać.

Stara się być samodzielny - sam je, chce się myć i ubierać. 

Co autyzm wniósł w moje życie?

1. Przede wszystkim cieszę się każdym dniem, który jest krokiem naprzód (czasem jest to zaledwie tylko pół kroku), który wywołuje uśmiech na tej małej twarzyczce.

2. Cieszę się z błahostek, doceniam małe (wielkie) rzeczy, które na pozór wydają się oczywiste a dla nas są wielkim krokiem.

3. Inne spojrzenie na świat - nie mam potrzeby dostosowywani się i przypodobania wszystkim wokół. Moje dzieci są sobą, nie próbujemy się dostosować do nikogo.

4. Większa tolerancja i zrozumienie dla "inności", akceptacja że każdy jest inny. Nie oceniam jeśli kogoś nie znam.

5. Większy dystans jeśli chodzi o opinię innych, ich ocenę i czasem krytyczne spojrzenia.

Po roku przyznam szczerze, że jest lepiej, niż sobie wyobrażałam. Na chwilę obecną Karol bardzo dobrze funkcjonuje. Ale ze strachem i niepewnością patrzę w przyszłość...

Nie czuję też żalu ani złości. Nie mam poczucia dramatyzmu. Nie jestem zła ani załamana. Nigdy też ani przez sekundę nie obwiniałam siebie, ani nikogo innego. Bo przecież nikt na autyzm nie ma wpływu. Poza tym uważam, że szybko i w odpowiednim momencie zareagowaliśmy.

Mam jednak poczucie, że brakuje wsparcia dla rodziców. Przynajmniej nam nikt nigdy go nie zaoferował, sama też jakbym go potrzebowała to nie wiedziałabym gdzie szukać.

Ubolewam również nad bardzo słabą psychiatrią dziecięcą w Polsce. Jest naprawdę niewielu specjalistów od autyzmu.

Trzymam kciuki za każdego, kto przechodził lub przechodzi podobna drogą. Życzę jak najwięcej tych dobrych momentów! 

Czytaj dalej »

Nie bądź zielony! Dlaczego autyzm to niebieski puzzel

2.04. na świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Autyzmu. Ma on na celu zwrócić uwagę na istnienie problemu, zwiększyć świadomość społeczną, poszerzyć wiedzę na temat autyzmu. A wg ONZ autyzm jest jednym z największych współcześnie problemów, obok raka, cukrzycy i AIDS. 

Niestety badania pokazują, że wiedza społeczna na temat autyzmu jest bardzo niewielka. Kojarzy się on bardzo stereotypowo, a osoby takie uznawane są powszechnie za "dziwne". 

👉 5 mitów na temat autyzmu

W ramach całego Europejskiego Tygodnia Autyzmu obchodzone są różne inicjatywy propagujące wiedzę na temat tego zaburzenia. Wszystko po to, aby osobom w spektrum żyło się lepiej, aby zostały zauważone, nie były dyskryminowane, i wreszcie, aby społeczeństwo zmieniło sposób postrzegania osób autystycznych i uwolniło się od stereotypów.

Jedną z takich akcji jest akcja "Polska na niebiesko". W tym dniu wiele budynków, mostów i in. obiektów zapala się niebieskim światłem - w ramach solidarności z osobami autystycznymi i ich rodzinami. Każdy może się do akcji dołączyć - podświetlając swój dom, ubierając coś niebieskiego lub udostępniając logo akcji.

Podoba mi się hasło - "nie bądź zielony w temacie autyzmu, zapal się na niebiesko".

👉 Inna ciekawa akcja to ciche godziny w sklepach

Dlaczego niebieski?

Kolorem powiązanym z autyzmem jest niebieski. Jest wiele domysłów, dlaczego akurat ten kolor. Przede wszystkim barwa ta symbolizuje nadzieję. Nadzieję na lepsze jutro. Nadzieję na godne życie. 

Szukając informacji, dlaczego akurat taki a nie inny kolor, wszędzie znajdowałam jedno wyjaśnienie:

"Niebieski jest uznawany za najgłębszy z kolorów, rozpływający się w nieskończoności horyzontu. Jako barwa najczystsza i najzimniejsza zarazem staje się najbardziej odrealnioną ze wszystkich barw. Pewnie stąd jej skojarzenie z autyzmem. " 

Można znaleźć również powiązanie koloru niebieskiego z płcią męska, gdyż jak pokazują statystyki, to chłopcy znacznie częściej zmagają się z autyzmem niż dziewczynki.

Puzzle - symbol autyzmu

Puzzle, obok koloru niebieskiego,  są międzynarodowym symbolem autyzmu. Bo to niezwykle skomplikowane schorzenie i do tej pory nie wszystkie elementy tej układanki zostały jeszcze poznane.

Świat osób z autyzmem to gigantyczna układanka. To próba dopasowania do siebie różnych fragmentów i złożenia ich w całość. Bo autyści nie patrzą na świat (na obraz) jako na całość, lecz skupiają się na szczegółach (po kawałku). I bardzo dużo czasu i wysiłku pochłania złożenie tych puzzli. A po drodze coś odpadnie, coś zostanie źle włożone, jakiś puzzel się zagubi - i trzeba zaczynać od nowa. Nie zawsze sobie sami poradzą, często wymagają pomocy. Aby ktoś im pokazał, jak ma wyglądać gotowy obraz. Jak go ułożyć...

👉 Kilka ciekawostek o autyzmie

Jestem ciekawa, kto i w jaki sposób "zapali się na niebiesko"? 😀

Czytaj dalej »

Zmiany (małe i duże) a autyzm

Zmiany towarzyszą nam niemal na co dzień. Mogą być drobne, albo zmieniające nasze życie. Są nieuniknione, ale też są czymś oczywistym. Bywają trudne, ale się do nich dostosowujemy. Otwartość na zmiany świadczy o chęci rozwoju, postępu, dojrzałości, elastyczności, spontaniczności. Jest cechą pożądaną w neurotypowym świecie. 

Zupełnie inaczej zmiany odbierają osoby w spektrum autyzmu. One przecież lubią schematy, działają według utartego planu, nadmiernie przywiązują się do rzeczy/osób/rytuałów. Czują się pewnie, jeśli wszystko codziennie odbywa się tak samo. Czynności powtarzające się zapewniają im poczucie bezpieczeństwa. 

To przyczynia się do tego, że wszelkie zmiany wywołują u autków realny lęk i stres - przed tym co nowe, inne. Czują się niepewne i zagubione, kiedy utrwalony schemat zostanie zmieniony. Jak gdyby znany im świat właśnie został zaburzony.

Osoby z autyzmem nadmiernie reagują na wszelkie zmiany. Od tych dużych i poważnych, jak nowe przedszkole, miejsce zamieszkania, po wydawałoby się błahe rzeczy - nowe ubrania, czy inna droga do sklepu. 

Kilka przykładów zmian, które towarzyszyły Karolkowi w ostatnim czasie:

• zmiana garderoby z zimowej na wiosenną czy z letniej na jesienną ("ale jak to, przecież codziennie noszę kozaczki i nagle mam założyć adidaski?", "po co mi ta czapka i szalik? przecież nie nosiłem ostatnio?")
• wyjazd na wakacje czy wyjście do znajomych/rodziny, gdzie rzadko jesteśmy - to nowe, nieznane terytorium
• w przedszkolu trzeba tymczasowo pójść do nowej sali, albo przyszła inna pani na zastępstwo
• do jedzenia jest coś innego, nowego; albo to co zwykle, ale podane inaczej
• awaria internetu spowodowała, że nie można było uruchomić Netflix'a i włączyć ulubionej bajki

Karol po prostu nie lubi, gdy się zmienia jego dotychczasowe przyzwyczajenia. Źle znosi zmiany w codziennych czynnościach. Z tego też powodu zawsze je na tym samym krześle przy stole, bawi się tymi samymi zabawkami w tym samym miejscu, a poszewka co noc jest ta sama. 

Podobno najtrudniejsze są zmiany nagłe i niespodziewane. Takie, których nie mogliśmy przewidzieć ani się na nie przygotować. Ale mam wrażenie (przynajmniej w przypadku dzieci małych, takich jak Karolek), że do żadnych zmian nie da się ich przygotować. Bo one nie potrafią przewidywać, wyobrazić sobie jak to będzie. Nawet, kiedy próbuje tłumaczyć, że teraz coś będzie wyglądać inaczej niż dotychczas. Opisuję najlepiej jak umiem, na czym polegać będzie miana. Jeśli się da, zmiany wprowadzam stopniowo. I tak spotyka się to z niezrozumieniem i negatywna reakcją. 

Wierzę, że z czasem będzie łatwiej dostosowywać się, choćby do tych mniejszych zmian. Bo one są nieuniknione, nie da się całkowicie od nich odciąć. I zmiany będą się pojawiać w życiu autysty. 

Czytaj dalej »

Ciche godziny w sklepach - co to takiego

Jako rodzice dzieci z autyzmem bardzo dobrze wiemy, jak kłopotliwe i stresujące może być dla nich wyjście na zakupy. Wszystko dlatego, że one zupełnie inaczej odbierają bodźce. Mnogość dźwięków, zapachów, kolorów. Do tego tłum obcych ludzi, czekanie w kolejce.  To wszystko powoduje u nich rozdrażnienie, dyskomfort. Dlatego nawet kilka minut w supermarkecie może być męczarnią.

Fundacja JiM, niosąca pomoc osobom z autyzmem, postanowiła wyjść na przeciw wszystkim cierpiącym na nadwrażliwość sensoryczną i zainicjowała akcję "Godziny ciszy", skierowaną między innymi do supermarketów i większych dyskontów. 

Na czym to polega? 

W określonych porach (każdy sklep ustala to sobie indywidualnie) są przyciemnione światła, wyłączone telebimy, nie ma muzyki i komunikatów z głośników, działają kasy z pierwszeństwem. Sklepy starają się w tym czasie jak najbardziej ograniczyć ilość bodźców, aby zakupy dla osób nadwrażliwych i ich opiekunów były jak najmniejszym problemem.  

Sklepy, które przyłączyły się do akcji otrzymują status "sieć przyjazna dla autyzmu" oraz specjalne oznaczenia z informacją.

Po raz pierwszy "godziny ciszy" wprowadziła sieć sklepów Auchan w 2019 roku. Z czasem kolejne sklepy zaczęły się przyłączać do tej akcji.  Krok dalej posunęła się Galeria Katowicka, która godziny ciszy wprowadziła w całej części wspólnej swojej galerii (w soboty w godz. 9.00-11.00). 

Kiedy i gdzie są "ciche godziny"?

Lidl - piątki 8.00-10.00, soboty 19.00-21.00

Auchan - wtorki 15.00-17.00

Stokrotka - środy 8.00-10.00, soboty 17.00-19.00

Aldi - wtorki 8.00-10.00, soboty 18.00-20.00

Carrefour - codziennie 15.00-16.00 w wybranych sklepach w Warszawie

Ogólnie Carrefour, a także Netto i Kaufland deklarują chęć przyłączenia się do akcji. Ale jeszcze nie teraz. Rozczarowuje natomiast Biedronka - póki co nie rozważają nawet tego pomysłu. 

Może te godziny nie są oszałamiające, ale uważam, że został poczyniony bardzo ważny krok. Gratuluję sklepom, że odważyły się dostrzec problem i wyjść na przeciw osobom z zaburzeniami. 

Poza tym robienie zakupów "w spokoju", podczas gdy na co dzień mamy tyle bodźców, myślę że każdemu się spodobają. I osoby pracujące w tych sklepach odetchną. 

Plakat informujący o akcji w sklepie Auchan.

Czytaj dalej »