stycznia 15, 2021

5 mitów na temat autyzmu

5 mitów na temat autyzmu

Kiedy poinformowałam najbliższych, że mój synek ma autyzm, zazwyczaj ich reakcja to było zdziwienie: "Ale jak to?! Przecież on nie wygląda jakby miał autyzm! On wygląda normalnie..." Hmm, czyli zatem jak "powinien" wyglądać? Jak "powinien" się zachowywać ktoś, kto ma autyzm...?

Musze przyznać, że kiedyś ja także miałam bardzo ogólne, i jak się okazuje, błędne podejście do autyzmu. Dopiero tak naprawdę zderzenie z rzeczywistością, kiedy zaczęło mnie to dotykać osobiście, sprawiło, że zaczęłam szerzej patrzeć na tę przypadłość. I otworzyły mi się oczy.

👉 Zacznijmy od początku, czyli Początek naszej historii

Z jakimi stwierdzeniami najczęściej się spotykam? Obalam najpowszechniejsze mity.

1. Autyzm jest spowodowany szczepionkami.

Chyba najczęściej powielany mit, który narodził się w połowie lat 90, po badaniach londyńskiego chirurga Andrew Wakefielda. Szybko jednak zakwestionowano jego teorię jako nierzetelną, popartą fałszywymi dowodami, a to, jak badanie zostało przeprowadzone, również pozostawiało wiele do życzenia. 
Dziś na przekonanie takie wpływ ma fakt, że pierwsze objawy autyzmu pojawiają się najczęściej w czasie, kiedy dzieci dostają szczepienie MMR. Jest to jednak zwykły zbieg okoliczności. Żadne rzetelne źródła nie potwierdzają takiej teorii, a współczesne badania naukowe nie znajdują powiązania pomiędzy szczepionką a autyzmem. 
Każde szczepienie, podobnie jak i inne leki, mogą wywoływać działania niepożądane. Autyzm jednak do nich z pewnością nie należy. 
 

2. Osoby z autyzmem są zawsze pogrążone we własnym świecie, wyobcowane.

One nie uciekają od świata, a już na pewno nie tworzą swojej rzeczywistości. Jedynie chowają się przed nadmiarem bodźców. Odreagowują. Potrzebują spokoju. 
Wiele z nich nawiązuje również kontakt wzrokowy, a nawet chce się przytulać. Poszukują kontaktu z innymi, ale bardziej z dystansem, na zasadzie obserwacji.
Nie zawsze też osoby z autyzmem są spokojne. Często autyzmowi towarzyszy nadruchliwość, pobudzenie emocjonalne, a nawet agresja.

3. Osoby z autyzmem mają różne tiki (np. kołyszą się tył-przód, kręcą w kółko, klaszczą rękami, nagle wybuchają śmiechem)

Nie jest to reguła. Niektóre osoby po prostu potrzebują stymulacji. W ten sposób też się wyciszają, uspokajają i odprężają.  
Niestety zdarzają się również objawy autoagresji, jak np. uderzanie głową w ścianę. W tedy należy przenieść uwagę na coś innego, aby dziecko nie zrobiło sobie krzywdy. 

4. Autyzm jest chorobą. Lub dalej - chorobą psychiczną. Nieuleczalną.

Autyzm nie jest chorobą. Jest to zaburzenie neurologiczne (zaburzenie rozwoju mózgu) odpowiadające za rozwój społeczny. Może wiązać się również z niepełnosprawnością.
Kiedy pojawiły się pierwsze teorie na temat autyzmu, powiązywano go ze schizofrenią. Dziś wiadomo, że jest to coś całkiem innego.
Fakt - autyzm jest nieuleczalny, nie wyrasta się z niego. Jednak dzięki odpowiedniej terapii można znacząco poprawić funkcjonowanie i "stłumić objawy". 

5. Dzieci z autyzmem nie mówią. 

Wiele dzieci ma opóźniony rozwój mowy, zarówno czynnej, jak i jej rozumienia. Przy odpowiedniej terapii z czasem stają się one coraz bardziej "komunikatywne". Choć czasem wypowiadane przez nich słowa mogą być nieadekwatne do sytuacji, niezrozumiałe, nie wiadomo "o co im chodzi". 
Same osoby z autyzmem mają też problem ze zrozumieniem przekazów, które nie są wypowiedziane wprost.

👉 Szerzej na temat zaburzeń mowy


Autyzm jest zaburzeniem jeszcze nie do końca poznanym. Narosło wokół niego mnóstwo stereotypów i mitów. Nie wszystkie są medycznie uzasadnione. Większość bierze się po prostu z niewiedzy.
Jak walczyć z mitami? Czy to kwestia edukacji? Nie do końca zbadanego zaburzenia?
Jedno wiem, że jeśli ktoś nie ma w życiu styczności z autyzmem, po prostu nie ma potrzeby się w to wgłębiać. 



grudnia 28, 2020

Wspomnienia i postanowienia

Wspomnienia i postanowienia

Święta Bożego Narodzenia to mój ukochany czas. Kolorowe światełka, zapach pierniczków, dźwięki świątecznych piosenek wszędzie dookoła. Tak, lubię ten przepych i przedświąteczną gorączkę. 


Święta, święta i po...

Tegoroczne święta, jak i zresztą cały rok, były inne niż dotychczas. Bieżąca sytuacja w kraju i na świecie skutecznie zniwelowała lub mocno pozmieniała wiele planów. 

W te Święta było spokojnie, w gronie jedynie najbliższych. Dla Karola to lepiej, bo nie lubi dużych głośnych spotkań. Było oczekiwanie na prezenty, był barszcz wigilijny i tona mandarynek. I w zasadzie to wszystko, co go zainteresowało. Jeszcze zaśpiewał kilka piosenek poznanych w przedszkolu, co nas ogromnie zszokowało! On, prawie nic nie mówiący, zaśpiewał piosenki! Szok i łzy wzruszenia.

I choć tegoroczne Święta Karolek spędził całkiem świadomie, ponieważ rozumiał już sporo, to jednak robił to na swój sposób. To znaczy - nie był towarzyski, nie interesował się innymi osobami, siedział spokojnie gdzieś z boku lub pod stołem. Prezenty rozpakowywał bez większych emocji. Ale ja wiedziałam, że są trafione i się z nich cieszył. 


Czas podsumowań i postanowień

Koniec roku to moment podsumowań i wyciągania wniosków. Nowy Rok to zaś czas na snucie planów i postanowień.

Więc jaki był 2020 rok? Przełomowy... Były chwile lepsze i słabsze, ale koniec końców uważam, że to był naprawdę dobry rok. Przede wszystkim Karol otrzymał diagnozę i rozpoczął terapię. Wiemy już na czym stoimy i co dalej robić. Postępy zaczął robić dosłownie w mgnieniu oka, napawając nas nadzieją na szybki rozwój.

Jeśli o mnie chodzi to w tym roku "rzuciłam" pracę na rzecz Karolka. Rozpoczęłam również studia, z myślą o przyszłości... Udało nam się też spędzić fajne wakacje.

Nie robię noworocznych postanowień. Mam zawsze kłopot z ich dotrzymaniem, więc po co się niepotrzebnie frustrować z tego powodu. Zamierzam po prostu zrobić wszystko, co się da, aby moim dzieciom nic nie brakowało i były szczęśliwe. Chcę też skończyć studia i pomyśleć o swojej przyszłości... Utrzymać zdrową równowagę między dziećmi a swoimi zainteresowaniami. A jak możliwości pozwolą to ponownie pojechać na fajne wakacje.

Podsumowując zatem, uważam że był to przełomowy i bardzo udany rok. . 

grudnia 16, 2020

"Szczotka, pasta..." Przeboje z myciem zębów

"Szczotka, pasta..." Przeboje z myciem zębów

Mycie zębów to ważna i poważna sprawa. Wiadomo. Każdy rodzic tłumaczy swojemu dziecku dlaczego. Ale w przypadku dziecka z autyzmem ta pozornie banalna czynność nie jest ani łatwa, ani przyjemna. Jak  sobie z tym radzimy?


Nie będę nikogo zwodzić. W artykule nie będzie sprawdzonych porad, ani instrukcji. Sami nie zawsze sobie z tą oczywistą czynnością radzimy. Ale od kiedy zrobiliśmy z tego codzienny rytuał, jest o wiele lepiej. 

Zaburzona higiena osobista

Wszelkie czynności związane z higieną osobistą to nie lada wyzwanie. Mycie zębów, twarzy, włosów, uszu okupione są łzami, nerwami i nie raz agresją. Ale trzeba przez to przebrnąć. 

Samodzielne mycie zębów przeważnie wygląda tak, że dziecko szoruje je (lub ledwie muska) tylko w jednym miejscu, ma kłopot z wypluwaniem, połyka pastę, gryzie szczoteczkę.

O ile każde dziecko przechodzi podobne etapy w nauce szczotkowania zębów i dbania o higienę, tak w przypadku dzieci z autyzmem może trwać to znacznie dłużej. Wszystko przez zaburzone funkcje wykonawcze oraz nadwrażliwość fizyczną. Brak samokontroli, świadomości wykonywanej czynności czy skupienia na konkretnym działaniu są tu realną przeszkodą. Do tego dochodzi nadwrażliwość na dotyk szczoteczki, a nawet odruch wymiotny po spróbowaniu pasty. 

Jak to u nas przebiega?

Po pierwsze odpowiednie narzędzia. Mięciutka szczoteczka (polecam Curaprox, mega delikatne szczoteczki, w sam raz dla wrażliwców) oraz łagodna smakowa pasta. Karol lubi truskawkowe. 

Po drugie przebieg akcji. Jest to niemal rytuał. Odbywa się po kolacji i ogólnym myciu, przed samym pójściem spać. Sama procedura też jest powtarzalna - najpierw, po nabraniu odrobiny pasty, Karolek sam sobie szczotkuje ząbki. Potem siada na moim kolanie i dalej ja już "działam". Szczotkuję najstaranniej jak tylko mogę, a nie jest to proste. Czasem udaje się umyć wszystkie ząbki, czasem trwa to zaledwie pół minuty. Niestety. Aby uprzyjemnić całą czynność, przy myciu śpiewamy sobie piosenkę "Szczotka, pasta...", lub piosenkę o myciu z Karola ulubionej bajki o Maszy:




Jak jeszcze zachęcić dziecko?

1. Zabawa w mycie zębów sobie nawzajem, gdzie dziecko myje rodzicowi, albo mycie zębów ulubionej zabawce.

2. Dobór odpowiedniej szczoteczki. Być może elektryczna? Wiele dzieci je lubi, a przy tym jest dokładniejsza w działaniu. Ogólnie ważne, aby szczotka miała mięciutkie, delikatne włosie, by nie podrażniała dziąseł. Niech dziecko wybierze też szczoteczkę w ulubionym kolorze. Albo ze swoim bohaterem.

3. Wybierzcie pastę o ulubionym smaku. Być może lepsza będzie taka co się nie pieni? Albo żel zamiast pasty? 

Aby nie pogorszyć stanu zębów należy również wyeliminować z diety cukier. 

No i pamiętajcie, aby być konsekwentnym. Mycie zębów to czynność, której nie można sobie odpuścić.


grudnia 01, 2020

(Nasza) droga od diagnozy do terapii

(Nasza) droga od diagnozy do terapii

Co zrobić, jeśli zauważyliśmy u naszego dziecka dziwne zachowania, które nas zaniepokoiły? Zastanawiamy się, czy to przejdzie z czasem, czy może się pogłębi. Czym może być to spowodowane oraz co możemy zrobić? Gdzie udać się na konsultację i w ogóle od czego zacząć? 

W tym poście w kilku krokach napiszę co powinniśmy zrobić, na przykładzie Karolka. Jest to droga, która poprowadziła nas od diagnozy do terapii.

👉 O tym, jak się rozpoczęła nasza historia - Początek naszej historii

1. 

Ja zaczęłam od rozmowy z osobami z najbliższego otoczenia. Spytałam dziadków, ciocie, znajomych co sądzą o zachowaniu mojego dziecka, kiedy tak na niego patrzą  z boku. Dzieliłam się swoimi wątpliwościami. Rzecz jasna wszyscy mnie uspokajali, mówili że Karol ma czas na odpowiedni rozwój, na nadgonienie rówieśników. Ale to sugerowało, że faktycznie na ten moment jest coś nie tak.

Następnym krokiem była rozmowa z wychowawczynią w przedszkolu oraz z przedszkolną panią pedagog. One przebywają z dzieckiem dużo czasu, obserwują i widzą jak wypada na tle innych. Mają również doświadczenie, potrafią wyłapać różne nieprawidłowości. 

2. 

Tak się złożyło, że z powodu choroby Karola byliśmy na wizycie u pediatry. Tam też porozmawiałam z panią doktor o tym, co mnie niepokoi (w tamtej chwili był to głównie brak mowy). Pediatra wyjaśniła mi jak przebiega rozwój mowy u dzieci, w jakim czasie się on odbywa. Przy okazji zwróciła również uwagę na inne "problemy" i pokierowała, gdzie się udać dalej. 

3. 

Zaczęło się od wizyty u logopedy.  Sprawdzenie mowy, rozumienia. Na jakim etapie rozwoju jest obecnie dziecko i czy bardzo odbiega "od normy". Również otrzymaliśmy pierwsze wskazówki, jak tą mowę wspierać w domu podczas zabawy, jak się komunikować z dzieckiem.

4. 

Potem wizyta u laryngologa, aby się upewnić czy ze słuchem jest wszystko w porządku oraz czy nie ma innych nieprawidłowości.

5. 

Kiedy się okazało, że laryngologiczne jest wszystko w porządku, udaliśmy się na wizytę do neurologa. Pani doktor skierowała nas do szpitala na dokładne badania, m.in. EEG i rezonans.

6. 

Z czasem doszły inne niepokojące objawy. Wzięłam więc opinie z przedszkola i udałam się z nią do Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej w naszym mieście. Tam mieliśmy konsultacje z pedagogiem, psychologiem i logopedą. Po 1 wizycie u każdego ze specjalistów. Nie było potrzeby odbycia więcej wizyt, ponieważ nie było żadnych wątpliwości co do zaburzeń Karolka. 

5. 

Ostatnim krokiem przed postawieniem diagnozy była wizyta u psychiatry. I to nie jedna. Tutaj już mieliśmy kłopot, ponieważ w naszej okolicy nie ma wielu specjalistów, a jak już go znaleźliśmy, to na samą wizytę trzeba było długo czekać. 


Dopiero po zebraniu wszystkich wyników, obserwacji i opinii można było postawić diagnozę.



Pierwszy krok za nami.
Pora na krok drugi - nieszczęsną "papierologię".

6. 

Z diagnozą od psychiatry udaliśmy się ponownie do PPP. Poradnia na tej podstawie wydała opinię, która zawierała zalecenia w sprawie dalszej terapii. Dostaliśmy dokument upoważniający do otrzymania nauczyciela wspomagającego w przedszkolu, dodatkowych godzin Kształcenia Specjalnego oraz WWR.

7. 

Ponieważ Karol chodzi do przedszkola ogólnego, to jeden dokument zanieśliśmy właśnie do przedszkola. Dzięki niemu otrzymał nauczyciela wspomagającego oraz kilka godzin miesięcznie w ramach kształcenia specjalnego.

Z drugim dokumentem kierującym na WWR szukaliśmy placówki, która by to zrealizowała. Tutaj też napotkaliśmy problem, bo placówki nie mają funduszy, aby w pełni zrealizować zalecenia. Znaleźliśmy taką w innym mieście.

8.

Od psychiatry dostaliśmy także dokument, dzięki któremu mogliśmy się ubiegać o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Należało się z nim udać do Powiatowego Zespołu Orzekającego o Niepełnosprawności w Starostwie Powiatowym. Dołączyliśmy do tego całą wcześniejszą dokumentację i wypełnione dodatkowe formularze. I czekaliśmy na odpowiedź. Potem na Komisję, którą mieliśmy zdalnie. I znów na odpowiedź. 
I udało się. Wszystko zostało pomyślnie załatwione.

Wydaje się tego dużo. To prawda, jest sporo załatwiania, chodzenia z dzieckiem od specjalisty do specjalisty, powtarzania każdemu z nich to samo. Potem dużo formalności.
Muszę jednak przyznać, że u nas poszło całkiem to gładko. Największy kłopot mieliśmy ze znalezieniem psychiatry. Nie jest to niestety łatwe, specjalistów jest jak na lekarstwo. No i cała nasza droga "formalna" przypadła na okres "koronawirusowy", kiedy to placówki i urzędy były pozamykane i trzeba było sprawy załatwiać zdalnie.
Ale się udało. Karol rozpoczął terapię i już widać pierwsze postępy. 

Jestem ciekawa, czy jeszcze jakieś dodatkowe badania mogliśmy przejść? Jakieś konsultacje?





listopada 14, 2020

3 książki, które rozwinęły mowę Karolka

3 książki, które rozwinęły mowę Karolka

Nawiązując do poprzedniego postu o zaburzeniach mowy (klik), chciałabym przedstawić kilka książek, które u Karola okazały się przełomowe w rozumieniu i kształtowaniu mowy. 


"Pucio mówi pierwsze słowa"

Myślę, że cała seria Pucio to klasyk w swojej kategorii. U nas jedynie druga część przypadła do gustu. Ale jak! Nie zliczę ile razy w ciągu dnia książka jest w użyciu. Całe opowiadanie jest znane na pamięć.
Poza prostą fabułą przedstawiającą dzień małego przedszkolaka, mamy tutaj na każdej stronie wyszczególnione różne słowa - obrazek z podpisem co to jest. Dzięki temu dziecku łatwo skojarzyć co jak wygląda i do czego służy. Książka uczy odpowiadać na pytania "co to?", "co robi?", "gdzie jest?", "jaki?".



"Wielka księga dźwięków" 

Poznajemy tutaj jakie odgłosy wydają różne zwierzęta, przedmioty czy pojazdy. Książka jest baaardzo gruba, ale dziecko pochłania ją w mig. Potem drugi raz, i trzeci... Jest tam mnóstwo oczywistych dźwięków (np. kot mówi "miau"), ale i takich zaskakujących (szpinak robi "blee", ból robi "au" a mama "buzi buzi"). Rysunki czasem nie przypominają swoich pierwowzorów, Karol nie wszystko potrafił rozpoznać. Z książki nauczył się dźwięków, a nie tego co jak wygląda. 




"Mój słowniczek obrazkowy"

Zwany przez nas książeczka-torebeczka, bo na grzbiecie ma uchwyt do trzymania, niczym w torebce. Na początek cieszyła właśnie ta rączka do trzymania książeczki. Potem jej zawartość. A tam jest wszystko! Każda strona uczy czegoś innego - od liczb, kolorów i zwierząt po zabawki i odgłosy. 
Wybaczcie stan, w jakim się znajduje ksiązka, nie dało się zrobić atrakcyjnych zdjęć 😉 




Chociaż jest to przywiązanie do pewnych rzeczy, bo synek jak się "uprze" na jednej książce to cały czas ją potem czyta, to w tym przypadku wyszło na dobre. Karol "wyuczył się" i zapamiętał wiele słów, określeń czy dźwięków. A samo przeglądanie książeczek i wspólne czytanie sprawia mu ogromną przyjemność.

Wszystkie trzy pozycje są niezwykle barwne, sympatyczne i proste. W nie przekombinowany sposób przedstawiają podstawowe słownictwo. 
Kartki książek są grube i sztywne. Książeczki są z nami już od 2 lat i przerwały najcięższy okres szarpania, wertowania i rzucania, dlatego wyglądają jak wyglądają. Może poza "Księgą dźwięków", która jest już w kilku częściach hehe. Ale ogólnie oceniam ich trwałość jako bardzo dobrą, zwłaszcza "Pucio".
Zawartość merytoryczna i walor edukacyjny także na 5+. Szczerze polecam! Jako uzupełnienie terapii logopedycznych lub, jak w naszym przypadku, jeszcze przed terapią. Na początku kształtowania mowy.

👉 W co jeszcze bawi się Karolek? W co się bawi autysta + 9 ulubionych zabaw Karolka