O "Kosmicie" i relacji między rodzeństwem

Jakiś czas temu dostałam od pani z przedszkola książkę Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel pt. "Kosmita" (wyd. ING). Zaskoczyło mnie, jak bardzo sytuacje tam przedstawione są zbliżone do naszych codziennych. Przede wszystkim relacje Kosmita (Autysta) - (starsza) Siostra. Niemal identyczna jak u nas. 

Kilka słów o "Kosmicie"

Książka w bardzo barwny i przystępny dla dziecka sposób opowiada historię pewnej rodziny - mamy, taty i ich córki Oli. Wszyscy cieszą się na pojawienie nowego członka rodziny, syna Kacpra. Zwłaszcza Ola cieszy się z młodszego braciszka, bo będzie miała z kim się bawić. Z czasem jednak, jak Kacper staje się coraz większy, okazuje się, że "z nim jest coś nie tak", że on "jest popsuty". Ola nazwała brata Kosmitą. A on nie zwracał na nią uwagi, wcale nie chciał się z nią bawić i robił różne dziwne rzeczy za które dziewczynka się wstydzi, np. chodzi na golasa lub w samej kominiarce na głowie, nie rozstaje się z łyżką, liże wszystko. I na dodatek rodzice poświęcają mu dużo więcej czasu i uwagi niż jej. Po wielu konsultacjach lekarskich okazuje się, że chłopczyk ma autyzm. I od tej pory cała rodzina musi się dostosować do nowego życia.

"Dlaczego on się tak zachowuje? Dlaczego nie może być normalny, skoro normalnie wygląda?"

Książka wielokrotnie mnie wzruszyła. Opowiedziana jest z punktu widzenia Oli, wyraża ona tu swoje emocje. Ale są tam też listy Kacpra, które pisze on do Anioła Stróża. Możemy dzięki temu zrozumieć, co myśli i czuje dziecko z autyzmem. A jest ono kimś wyjątkowym!

Książka pokazuje, że życie z  autystycznym dzieckiem potrafi być nieprzewidywalne i dalekie od wszelkich idealistycznych wyobrażeń, że to nie bajka i może wywrócić do góry nogami codzienność całej rodziny. Dodatkowo uczy zrozumienia, akceptacji, miłości. Polecam, uważam że jest to bardzo wartościowa lektura. Również dla dzieci.

Punkt widzenia Siostry

U nas podobna sytuacja. Jest Karol i jest też jego starsza o 3 lata Siostra. Neurotpowa. Karol przez baaardzo długi czas nie potrzebował siostry. To znaczy była ona dla niego niewidzialna, traktował ją obojętnie. 

Siostra zawsze uważała, że "Karol jest dziwny". Nie jest taki jak inne dzieci. Bawił się zawsze sam i tylko na swój sposób. Nie dopuszczał jej do zabawy. Nie pozwalał się dotknąć. Nie brał od niej zabawek ani książeczek, kiedy mu je podawała. Nic nie robili wspólnie.

Przyszedł taki moment, że Karolek prowokował Siostrę do wygłupów. Czasem ją naśladuje, np. kiedy ona się kręci w kółko, albo kiedy skacze na kanapie. Ale przeważnie rzuca się na nią bez powodu i "wyżywa". I nie pomagają tłumaczenia, że to boli. 

Kiedyś Siostra się śmiała z dziwactw brata - że odcina wszystkie metki, że biega po domu w samych majtkach, je rękami. Ale głównie ma poczucie niesprawiedliwości. Bo kiedy robiła to, co Karol, to jej zwracaliśmy uwagę, że tak się nie robi, a Karolowi uchodzi to "na sucho". Na przykład z tym skakaniem - kiedy Karol się przyłącza, w tedy oboje szczerze się śmieją i już nie zwracamy im uwagi. Bo tak rzadko robią coś razem.

Często złości się, kiedy Karol chodzi z nami na spacer. Bo idziemy tam, gdzie on chce. W ogóle jest jej żal, że robimy to, co on chce. Bo to ona przecież może się podporządkować i zrozumieć, a on nie potrafi.

"Bo z Kacprem prawie nic nie można zrobić normalnie. nawet zakupów"

Czasem musi cos zjeść potajemnie, np. jogurt, na który Karol miał kiedyś alergię a też bardzo chciał. Czy kostkę czekolady, bo Karol jak zobaczy to musi zjeść całą tabliczkę. 

Bardzo chciałaby pójść do restauracji, lubi to. Ale nie chodzimy. 

Nie raz mówiła, że Karol tylko udaje. Że robi to specjalnie, aby coś wymusić, abym go przytuliła. Że chce, aby tylko na niego zwracać uwagę.

"Mam tego dosyć. na mnie już nikt nie zwraca uwagi i ciągle mi tylko mówią, żebym nie przeszkadzała. To wszystko przez tego kosmitę!"

Ale jest też druga strona medalu. Jak to u większości rodzeństwo, bywa różnie - raz się zaczepiają i nie znoszą. Ale nie wyobrażają sobie bez siebie życia. Córka bardzo pomaga. Kiedy np. w sklepie Karol dostanie szału ona chce go uspokoić. Pilnuje, aby nic nie zabrał z półek. Aby nie uciekał. Czasem Karol tylko Siostry posłucha, jak zwraca mu uwagę. Czasem tylko jej udaje się go uspokoić. Pomaga, kiedy ja już opadam z sił i brakuje mi nerwów. 

Próbuję z córką porozmawiać o tym, co dolega jej bratu. Ale ona wyłapuje z tego tylko tyle, że Karolek "ma chory mózg" i jest niepełnosprawny. Musimy koniecznie razem przeczytać "Kosmitę"!

Myślę, że trudno jest być rodzeństwem dziecka z autyzmem. Ale to nasz, rodziców obowiązek sprawiać, aby nie czuło się ono gorsze czy mniej kochane. 

Na koniec wkleję mój ulubiony fragment z książki.

Dla zainteresowanych, książka jest do pobrania na stronie Fundacja ING Dzieciom. Można również poprosić o darmową wersję papierową. My właśnie na nią czekamy. 😊

Źródło zdjęcia głównego: http://niebieskiskarb.pl/883/kosmita-od-fundacji-ing-dzieciom/